Rodičia odborníkom

 Milí odborníci,

v prvom rade sa Vám chceme poďakovať za činnosť, ktorú vykonávate v prospech detí so zdravotným znevýhodnením (ZZ), teda detí so špeciálnymi potrebami.

Vážime si, keď

hľadáte cesty a spôsoby, ktorými by sa mohli deti so ZZ začleniť do spoločnosti a byť jej aktívnou súčasťou v rámci ich možností a schopností,
akceptujete individuálnosť každého dieťaťa, lebo i napriek rovnakej diagnóze je každé dieťa iné a potrebuje odlišné terapie, stimulácie vývinu, kompenzačné pomôcky, jedinečný prístup pri vzdelávaní,
neporovnávate dieťa s ostatnými, ale dávate mu šancu.

Každé dieťa je ako nepopísaná tabuľa, na ktorú píšeme my – dospelí: rodičia aj odborníci, všetci spoločne.

Špecifiká a individualita každého dieťaťa a jeho rodiny je výzvou na spoluprácu, ktorá vyvoláva v každom z nás množstvo otázok. Uvedomujeme si, že tak ako aj my rodičia, máte ich veľa aj vy ako odborníci. Veríme, že vďaka vzájomnému načúvaniu, dôvere, našej rodičovskej intuícii a Vašej odbornosti nájdeme spoločnú cestu k odpovediam v prospech detí so ZZ.

 Hľadajme teda odpovede spolu, zohľadňujúc nové vedecké postupy a spôsoby práce, akceptujúc osobnosti našich detí a ich rovnocenné miesto v slovenskej spoločnosti.

Veľa energie, síl a trpezlivosti v spolupráci želajú

 

                                                                                                                                                                      rodičia z Platformy rodín

 

Potreby rodín na príklade Maslovowej pyramídy

Zdroj: https://sk.wikipedia.org/wiki/Maslowova_pyram%C3%ADda

Predpokladom začatia napĺňania potrieb, ktoré sú čo i len o stupeň vyššie, je aspoň čiastočné naplnenie potrieb predošlého stupňa (nižšej úrovne potrieb) a preto sa často jednotlivé stupne potrieb prelínajú. Pri meniacom sa zdravotnom stave dieťaťa a/alebo nečakaných životných situáciách celej rodiny sa potreby rodiny a ich napĺňanie opäť prehodnocujú, stagnujú, dokonca sa môžu vrátiť o stupeň nižšie.

Samotná úspešnosť napĺňania týchto potrieb rodiny detí so zdravotným znevýhodnením pri dosahovaní vyšších stupňov v Maslovowej pyramíde je ovplyvňovaná rôznymi faktormi ako napríklad:
Zistenie: Spôsob, čas oznámenia dg., krízová intervencia, zdravotné komplikácie dieťaťa, typ zdravotného znevýhodnenia, predchádzajúca skúsenosť so zdravotným znevýhodnením, ďalšie dieťa/deti v rodine
Psychická a zdravotná kondícia rodiny: Psychická stabilita rodičov, zvládanie stavov vyčerpanosti, spánkovej deprivácie a neistoty rodičov
Profil úzkeho kruhu rodiny: Osobnostný profil oboch rodičov, intelekt a emočná inteligencia najbližších členov rodiny, hodnoty partnerov a zavedené hodnoty v rodine
Profil širšieho okruhu rodiny: Situácia a prístup rodín rodičov dieťaťa, situácia v komunite, v ktorej rodina žije a prístup priateľov
Sociálno-ekonomická situácia rodiny: Znalosť možných nástrojov na zvládanie sociálno-ekonomického dopadu na rodinu (kompenzácie, príspevky, pomôcky), limity získania týchto znalostí (dostupnosť VI, dostupná sieť špecialistov, dostupný laický poradca)  

Ide o faktory, ktorými chceme poukázať na problémy, ktoré rodiny v tejto situácii najčastejšie riešia a čo potrebujú.

Samotnú pyramídu sme rozdelili do piatich tabuliek podľa jednotlivých stupňov a pre lepšiu prehľadnosť a pochopenie sme zobrazili v jednom stĺpci potreby dieťaťa so znevýhodnením a v druhom potreby rodiny, ktoré sa môžu, ale v niektorých potrebách nemusia prelínať, ale určite sa ovplyvňujú tak ako aj jednotlivé stupne v pyramíde. Názvy tabuliek predstavujú jednotlivé stupne od najnižšieho po najvyšší.

Tab. č. 1: Základné telesné, fyziologické potreby

Potreby dieťaťa Potreby rodiny/matky
Potreba samostatného dýchania, schopnosť piť, prijímať potravu – holé prežitie Zabezpečiť svoje vlastné fyziologické potreby
Potreba prežitia v rámci pridružených obmedzení dieťaťa (infekty, pridružené dg.) Potreba zotrvať v racionálnej rovine so schopnosťou postarať sa o dieťa, nezrútiť sa psychicky
Potreba zvládnutia fyziologických prejavov šoku

Zdroj: Platforma rodičov detí so zdravotným znevýhodnením

 Tab. č. 2: Potreba bezpečia a istoty

Potreby dieťaťa Potreby rodiny/matky
Potreba blízkosti – náruč rodiča, potreba vytvorenia stereotypov biorytmu a pevnej väzby Potreba zosúladenia matky, oboch rodičov, celej rodiny v starostlivosti o ZZ dieťa a vytvorenia pevnej väzby
Potreba istoty, bezpečný a pomalý handling Potreba bezpečia – potreba pochopenia diagnózy, potreba bližšej informovanosti o ochorení, liečbe, zaobchádzaní s dieťaťom (handling)
Potreba istoty, že starostlivosť o dieťa so ZZ zvládnu

 

Potreba primeranej zmyslovej stimulácie a zosúladenie liečebných postupov rôznych odborných lekárov (niekedy sú rozhodnutia o liečbe robené izolovane od iných lekárov dieťaťa) Potreba informácií o stimuláciách, terapiách a pomôckach
Potreba ustáť predsudky okolia

 

Tab. č. 3: Potreba lásky, prijatia, spolupatričnosti

Potreby dieťaťa Potreby rodiny/matky
Potreba lásky od rodičov, súrodencov, starých rodičov a širšieho okolia Potreba porozumenia a budovania si plnohodnotného vzťahu s dieťaťom
Potreba prejavu dieťaťa a spätnej väzby okolia Potreba mať oporu v partnerovi, v rodine a byť súčasťou komunity a vybranej komunity

 Tab. č. 4: Potreba sebaúcty, uznania, rešpektu

Potreby dieťaťa Potreby rodiny/matky
Sebaakceptácia
Potreba vysporiadania sa s otázkou viny
Potreba byť prijatý rodinou a komunitou, rovesníkmi – integrácia Potreba byť akceptovaný od rodiny a komunity.   Potreba vyjsť z izolácie
Potreba byť rešpektovaný od odborníkov, učiteľov, opatrovateľov Potreba byť partnerom odborníkov
Prispôsobenie denného režimu aktuálnemu prežívaniu, schopnostiam a záujmom dieťaťa Byť partnerom svojho dieťaťa

 Úspešnosť napĺňania potrieb jednotlivých stupňov pyramídy je v rodine závislá na špecifických faktoroch rodiny, ako aj na vnímaní rodiny spoločnosťou. Ak členovia budú mať naplnené potreby uznania, úcty a sebarealizácie, prirodzene sa ich rodiny stanú súčasťou spoločnosti a nezostanú segregované.

Tab. č. 5: Potreba sebarealizácie

Potreby dieťaťa Potreby rodiny/matky
Potreba pochopenia svojej individuality a rozvíjanie potenciálu Potreba sebarealizácie a rozvoja osobnosti všetkých členov rodiny
Potreba nadväzovať vzťahy s inými Potreba uznať vzťahy dieťaťa s okolím a zveriť ho do starostlivosti iných
Byť potrebným Pomáhanie druhým cez vlastné prežitie
Inklúzia v kolektíve zohľadňujúc osobnostné i zdravotné predpoklady dieťaťa Inklúzia rodiny do spoločnosti v rámci možností zdravotného stavu dieťaťa bez kastovania

 

 

Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením vidí ako riešenie poskytnúť týmto rodinám službu včasnej intervencie zameranú na podporu celej rodine a realizovanú v spolupráci s ostatnými odborníkmi a kompetentnými subjektami verejnej správy.

Vízia podpornej siete subjektov pre rodiny so zdravotným znevýhodnením

Na základe potrieb rodín a aktuálne platnej legislatívy v SR sme zostavili Víziu podpornej siete pre rodiny detí so zdravotným znevýhodnením

 

                                                                                                                                                                                               

Legislatíva SR vo vzťahu k deťom so ZZ predstihuje realitu. Väčšina podporných služieb pre rodiny detí so ZZ majú v súčasnosti oporu v zákone, ale nemajú dostatočnú kapacitu a často ani kvalitu.

Podmienkou dostupnosti podporných služieb je dohoda a následná medzirezortná spolupráca MPSVaR SR, MZ SR a MŠVVaŠ SR a ochota odborníkov pristupovať rovnocenne a individuálne k deťom so ZZ a ich rodinám.

Ak dosiahneme fungovanie a participáciu jednotlivých sektorov v spoločnosti, podporíme tak samostatnosť dieťaťa so ZZ, jeho začlenenie do vzdelávania a spoločnosti ako aj celej rodiny.

 

Podnety rodičov

Platforma predkladá podnety na systémové zmeny odborníkom priamo od rodín detí so ZZ. V roku 2017 sme evidovali 676 rodičovských podnetov.

 

Zhrnutie rodičovských podnetov podľa najčastejšie podaných:

V oblasti dostupnosti vzdelávania prevládajú podnety k absencii asistentov učiteľa a osobných asistentov, prípadne pomocného vychovávateľa a zdravotníckeho personálu (nedostatku financií, prípadne suplovania tejto funkcie rodičom). Rodičia vyjadrili potrebu každodenného vzdelávania detí (viaceré sú v režime 2-7 alebo 8-16 hodín týždenne) a potrebu integrácie v bežnej škole – čiastočnú alebo v špeciálnej triede – vo viacerých prípadoch z dôvodu zníženia každodenného dochádzania (v extréme sa vyskytol aj prípad 100km dochádzania). Prítomné sú aj príklady dobrej praxe ako pri integrácii v bežnej triede, tak aj v špeciálnych školách. Samostatnou kategóriou je aj vzdelávanie detí s ŤZP vo veku 0-3 roky a predprimárne vzdelávanie 3-6 v bežných a/alebo špeciálnych MŠ. Opakuje sa najmä oblať neprijatia dieťaťa do MŠ, odôvodneného často nedostupnosťou asistenta. Zotrvanie dieťaťa doma spôsobuje segregáciu matky i dieťaťa. Neskôr zväčšuje komplikácie sociálnej adaptácie pri nástupe na povinnú školskú dochádzku.

V sociálnej oblasti hovoria podnety o absentujúcom systéme včasného podchytenia rodín, o absencii jednotného modelu VI, o potrebe jej terénnej formy a vyššej intenzite. O nedostatku financií a informácií v týchto rodinách a chýbajúcom komplexnom prehľade o odborníkoch v oblasti vývinu. Rodičia upozorňujú na nespravodlivosť, keď kompenzácie ŤZP sú viazané na výšku príjmu a hodnotu majetku i na riešenie fyzických bariér. Rodičia taktiež nevedia vymôcť zákonom pomenovanú odľahčovaciu službu pre rodiny a naďalej im je ešte stále odopieraná opatrovateľská služba v mieste bydliska s častým argumentovaním, že ide o službu primárne poskytovanú len dospelým osobám s ŤZP.

Pri kompenzáciách sa ukázal aktuálne riešený problém penále v súvislosti s koncesionárskymi poplatkami, nemožnosťou získať potrebné potvrdenie pre zdravotnú a sociálnu poisťovňu v prípade existujúceho nároku na opatrovateľské, ale prekročenia príjmovej hranice na jej priznanie. Ako trvalo „žitá nespravodlivosť“ je v oblasti kompenzácií procesný spôsob posudzovania odkázanosti, priznávania, resp. zamietania kompenzácií a s tým súvisiaca ešte stále častá neschopnosť procesne pokračovať v žiadaní ich reálnej potreby, napr. cez proces odvolania sa a ďalšieho postúpenia svojej oprávnenej žiadosti.

V podnetoch zo zdravotníctva zaznieva potreba včasného stanovenia diagnózy. Podľa rodičov dochádza k nevhodnému oznámeniu diagnózy a podobným nedostatkom zo strany zdravotníkov. Neexistuje evidencia detí so zdravotným znevýhodnením vo veku 0-7 rokov. V praxi je málo odborníkov, čakacie doby sú dlhé a frekvencia terapií nízka. Absentuje celostný prístup. Vyskytujú sa podnety navrhujúce zvážiť individuálny postup očkovania pri deťoch s ŤZP. Zaznamenali sme praktické podnety k zdravotným pomôckam na predpis, či nedostupnosť lôžka pre sprevádzajúcu osobu, alebo neumožnenie vstupu rodiča na oddelenie pri dlhodobej hospitalizácii a nepriaznivej prognóze.

Partneri Platformy

Podnety získané od rodín detí so ZZ posúvame ďalej kompetentným. V roku 2017 Platforma rodín postúpila 453 partnerom formou 132 aktivít. Išlo o informovanie základných potrieb rodín detí so ZZ aj s navrhovanými  riešeniami.

Pri autentickom a verejnom posúvaní potrieb rodín detí so ZZ sa spolu s odborníkmi snažíme hľadať riešenia.